SUHUPO ry 20v. vuonna 2010

Olet perheinesi sydämellisesti tervetullut jäsentapaamiseen, jossa vietämme samalla yhdistyksemme syntymäpäiväjuhlaa.

Juhlimme kulttuurikeskus Stoassa Helsingin Itäkeskuksessa, Turunlinnantie 1 (Itäkeskuksen kauppakeskuksen ja metroaseman vieressä) lauantaina 11.9.2010 klo 12.00-17.00

Ohjelma:

12.00 Lounas

12.45 Tervetulotoivotus

13.00 Jokeri Pokeri Box (Simo Aalto) -taikuriesitys

14.00 Syntymäpäiväjuhlaseminaari

Juhlapuhe: MLL:n pääsihteeri, Suhupon entinen puheenjohtaja Mirjam Kalland

Lisäksi asiantuntijoiden ja halkiopotilaiden puheita ja alustuksia sekä yhteistä keskustelua mm. seuraavista teemoista:

-          Suhupon 20-vuotinen taival

-          Halkiohoidon tila ja tulevaisuus Suomessa

-          Halkiolapsen ja -nuoren tukeminen eri kehitysvaiheissa

-          Halkiopotilaan oikeusturva

-          Eri vuosikymmeninä syntyneiden halkiopotilaiden kokemuksia ja muisteloita halkiohoidosta

           ja elämästä yleensä

16.30 Kahvitarjoilu

Vapaata seurustelua

Lapsille on järjestetty omaa ohjelmaa klo 14-16.30.

Ilmoittautumiset ensisijaisesti nettisivuilla olevalla ilmoittautumislomakkeella tai sähköpostitse ilmo.suhupo(at)gmail.com perjantaihin 20.8.2010 mennessä. Sähköpostia käyttäessäsi kirjoita aiheeksi ”Jäsentapaaminen 11.9.2010” ja ilmoita, montako aikuista ja lasta perheestäsi on tulossa sekä osallistutteko lounaalle vai ette.

Juhlavuoden kunniaksi Suhupo ry tarjoaa 100 ensimmäiselle ilmoittautuneelle lounaan kulttuurikeskus Stoan ravintolassa. Muille, jotka haluavat tulla lounaalle osallistumismaksu on 8e/aikuinen ja 4e/3-14-vuotiaat, 0-3-vuotiaat maksutta.

Ilmoittautumislomake

TERVETULOA!

********************************************************************

TUKIHENKILÖKOULUTUS

Suhupo järjestää yhdessä Husuken kanssa koulutuksen tukihenkilöille ja tukihenkilöiksi haluaville Töölön sairaalassa, Helsingissä, perjantaina 10.9.2010 alkaen klo 12.

Ohjelmassa vuorovaikutteista keskustelua halkioammattilaisten kanssa lyhyiden alustusten jälkeen, perustuen lähinnä osallistujien kysymyksiin. Paikalla Husuken puolesta kirurgi, ortodontti, puheterapeutti, korvalääkäri ja sairaanhoitaja.  Lisäksi paikalla jäseniä Suhupon hallituksesta.

Mukaan mahtuu 30 ensimmäistä ilmoittautunutta, etusija nykyisillä tukihenkilöillä. Ilmoittautuneille vahvistamme mukaan pääsyn koulutukseen.

Ilmoittaudu mukaan ensisijaisesti nettisivuilla olevalla ilmoittautumislomakkeella, tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen ilmo.suhupo(at)gmail.com (mikäli ilmoittaudut sähköpostilla, kirjoita aiheeksi ”Tukihenkilökoulutus”) perjantaihin 27.8.2010 mennessä. Sähköpostia käyttäessäsi mainitse lisäksi oletko nykyinen tukihenkilö vai kiinnostunut toimimaan tukihenkilönä.

Ilmoittautumislomake

*********************************************************************

VERTAISTUKITAPAAMINEN JOENSUUSSA 14.8.2010

Viime vuoden hyvin kokemuksien pohjalta järjestämme uuden tapaamisen Itä-Suomessa.
Siispä tervetuloa Joensuun Kotikartanoyhdistys ry:lle (Kotikartanontie 9, 80230 Joensuu) lauantaina 14.8.2010 klo 10-16.

Ohjelmassa vapaamuotoista seurustelua ja mukavaa yhdessä oloa!

Ilmoittautumiset ensisijaisesti nettilomakkeella tai sähköpostilla ilmo.suhupo(at)gmail.com (mikäli ilmoittaudut sähköpostilla, kirjoita aiheeksi ”Joensuun tapaaminen”) sunnuntaihin 1.8.2010 mennessä.

Osallistumismaksu 8e/aikuinen ja 4e/2-15-vuotiaat sisältää lounaan ja kahvituksen tapaamisen aikana. Osallistumismaksun pyydämme suorittamaan Suhupon tilille 800016-1328561 sunnuntaihin 1.8.2010 mennessä. Kirjoita viitteeksi jäsenen nimi (löytyy mm. tiedotteen takaa, kenen nimellä tiedote tulee) ja montako henkeä perheestä osallistuu (aikuista /lasta).

Ilmoittautumislomake

Lämpimästi tervetuloa!

*********************************************************************

SYYSKUUSSA NUORTEN LEIRILLE SOLVALLAAN!

Lähde mukaan Suhupon nuorten leirille syyskuussa, 24.-26.9.2010!

Suhupo järjestää jo viidennen kerran nuorten leirin, paikkana viime vuodesta tuttu Solvallan Urheiluopisto Espoon Nuuksiossa. Leiri on suunnattu 10-16-vuotiaille halkionuorille ja mukaan mahtuu 16 ensimmäistä ilmoittautunutta, ilmoittautuneille vahvistamme mukaan pääsyn leirille.

Ohjelmassa tänä vuonna ainakin jousiammuntaa, melontaa sekä kiipeilyä, makkaranpaistoa unohtamatta. Lajeja ei tarvitse osata ennakkoon, vaan saamme niihin ohjausta Urheiluopiston puolesta.

Ilmoittaudu mukaan ensisijaisesti nettisivuilla olevalla ilmoittautumislomakkeella, tai laittamalla sähköpostia osoitteeseen ilmo.suhupo(at)gmail.com (mikäli ilmoittaudut sähköpostilla, kirjoita aiheeksi ”Nuorten leiri”) sunnuntaihin 15.8.2010 mennessä

Ilmoittaudu tästä

Jos ilmoittaudut sähköpostilla etkä nettisivujen ilmoittautumislomakkeella niin ilmoita viestissä seuraavat tiedot:

·         nimi ja syntymäaika

·         osoite, puhelinnumero ja sähköposti (osallistumisvahvistusta varten)

·         huoltajan nimi ja yhteystiedot

·         allergiat / erityisruokavaliot

·         muuta mahdollista, mitä luulet, että järjestäjän on hyvä tietää.

Leiriläisiä ei ole vakuutettu Suhupon puolesta, joten leiriläisillä olisi hyvä olla tapaturmavakuutus voimassa.

Rohkeasti ilmoittautumaan kaikki tytöt ja pojat, uudet leiriläiset ja vanhat konkarit!

*********************************************************************

JÄSENMAKSUT 2010

Tiedotteen 2/2010 takasivulla lukee:
"Jäsenmaksu
15 euroa vuodessa, vuoden 2010 jäsenmaksu laskutetaan toukokuussa".

Tästä tiedosta poiketen, jäsenmaksut eivät ole vielä lähteneet liikkeelle johtuen järjestössä tehtävästä pankinvaihdosta. Pyrimme saamaan laskut liikkeelle mahdollisimman pian. Tiedotamme laskujen lähtemisestä tällä sivulla.

*********************************************************************

SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2010

Alustavan tiedon mukaan Suhupo ry ei ole saamassa RAY:n avustusta vuodelle 2010. Näin ollen emme valitettavasti voi järjestää tänä vuonna sopeutumisvalmennuskursseja.

Suhupo ry:n hallitus on valtuuttanut Suvianna Hakalehto-Wainion tekemään valituksen päätöksestä.
Alla olevasta linkistä on luettavissa Suviannan pohdintoja aiheesta:
RAY kiristää avustuskukkaron nyörejä

*********************************************************************

KAIVATAAN VERTAISTUKITARINOITA

Eräs Suhupon jäsen sai ajatuksen, että olisi hienoa jos olisi olemassa kirja, josta lukea halkioihin ja halkiohoitoon, kokemuksiin liittyviä tarinoita. Suhupon hallituksessa asiaa pohdimme ja kehittelimme sitä hieman. Päätimme, että voisimme kerätä tarinoita sähköpostitse ja julkaista niitä sitten täällä meidän nettisivuillamme.

Tarinat voisivat olla positiivisia, mutta kuitenkin kertoa rehellisesti toimenpiteistä, tunteista ja ajatuksista mitä niiden vuoksi tulee esille. Kokemuksista ja siitä miten eri tilanteista, leikkauksista tms. kukin on selvinnyt.  Olisi hienoa, jos saisimme kerättyä tarinoita suunnattuna juuri halkiolapsen saaneille, arjesta halkiovauvan kanssa, nuorilta nuorille, ehkä jopa aikuisilta aikuisille. Tarinoita voisivat kirjoittaa niin halkiolasten vanhemmat / isovanhemmat, nuoret kuin aikuisetkin.

Tekstejä voi lähettää (mielellään word-tiedostoina) ilmo.suhupo(at)gmail.com sähköpostiin. Kirjoittajan niin halutessa, julkaisemme tekstit ilman nimeä/nimimerkillä.

*********************************************************************

AVOIN HYMY

Suhupo on saanut lisää Avoin Hymy -kirjoja.
Tilaa omasi sähköpostitse ilmo.suhupo(at)gmail.com hintaan 15e/kpl!!

*********************************************************************

SUHUPO TIEDOTTAA

Vuoden 2010 toinen  Suhupo tiedottaa -lehti on ilmestynyt. Mikäli et ole saanut tiedotetta, ota yhteyttä Maricaan (mamnikkanen(at)hotmail.com).

*********************************************************************

HALKIO FACEBOOKISSA

Suhupon tukihenkilönä toimiva Katri Heino on perustanut Facebook yhteisöön ryhmän halkioperheille. Ryhmä löytyy nimellä Avoin hymy ja on avoin kaikille.

"Ryhmä kaikille halkion kanssa tekemisissä oleville: lapset, nuoret, aikuiset, perheet, ystävät, sukulaiset, hoitajat, lääkärit. Keskustelua ja kommentointia elämästä ja arjesta halkion kanssa. Avoin ryhmä kaikille, joita kiinnostaa."

*********************************************************************************

NUORTEN KESKUSTELUPALSTA AVATTU (19.1.2009)

Tervetuloa keskustelemaan mistä vain halkioasiaan tai muuhun liittyen:  http://p1.foorumi.info/halkio/

***********************************************************************
LIITY JÄSENEKSI

Uudet jäsenemme saavat tilata Avoin hymy -kirjan tarjoushintaan 15€.

Liity Jäseneksi!

_________________________________________________________________________________
sivua päivitetty 15.6.2010