AJANKOHTAISTA JA TULEVIA TAPAHTUMIA
HARVINAISET VERKOSTO KYSELEE
Hyvä vastaanottaja,
Oheisessa viestissä on kysely harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville sekä heidän omaisilleen ja läheisilleen.
Liitteessä 1. on kyselyn saate, jossa on linkki kyselyyn web-muodossa.
Liitteessä 2. on sama kysely tulostettavassa ja perinteisessä paperimuodossa täytettäväksi.
Paperimuotoisia tulosteita kyselystä voi tilata Harvinaiset-verkoston projektikoordinaattori Lauri Kerviseltä. Yhteystiedot ovat alla.
Valmiin kyselyn voi toimittaa joko Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestön harvinaistyöntekijälle, tai Lauri Kerviselle postitse.
Kyselyllä on mahdollisuus vaikuttaa. Kyselyn yhteenveto toimitetaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa valmistelevalle työryhmälle Sosiaali- ja terveysministeriöön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle. Kyselyn tietoja käytetään lisäksi harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin liittyvien palveluiden kehittämiseksi Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöissä.
Kyselyn yhteenveto esitellään lisäksi kansallista ohjelmaa valmistelevan työryhmän jäsenille Harvinaiset-verkoston järjestämässä Harvinaisten Sairauksien Päivän tapahtumassa 29. helmikuuta Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Kyseiseen tapahtumaan on vapaa pääsy ja tietoa kyseisestä tapahtumasta sekä Harvinaisten Sairauksien Päivän muusta ohjelmasta julkaistaan http://www.harvinaiset.fi/ -sivustolla. Sivustolla julkaistaan myös linkki, jonka kautta tapahtumaa voi seurata ja puheenvuoroja kommentoida Internetin kautta.
Lisää tietoa kyselyn käyttötarkoituksista on oheisessa saatteessa sekä kyselyn esittelytekstissä.
Kyselyn viimeinen vastaamispäivä on 5. helmikuuta 2012. Lisätietoja kyselystä saa allekirjoittaneelta.
Ystävällisin terveisin
Harvinaiset-verkoston puolesta
Lauri Kervinen
projektikoordinaattori
mailto:lauri.kervinen@harvinaiset.fi
p. 040 823 8892
LIITE 1. Kyselyn saate
LIITE 2. Tulostettava kysely
*********************************************************************
LAPSI/NUORI JA HUULISUULAKIHALKIO -SEMINAARIPÄIVÄ AMMATTIHENKILÖILLE
SUHUPO ry järjestää yhdessä Lasten kuntoutuskodin kanssa koulutus-/seminaaripäivän maaliskuussa, 28.3.2012. Päivä on tarkoitettu kaikille sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattilaisille sekä tietenkin muille aiheesta kiinnostuneille.
Katso linkistä ohjelma ja tarkemmat ilmoittautumisohjeet.
OHJELMARUNKO JA ILMOITTAUTUMISOHJEET
*********************************************************************
VAUVAPERHETAPAAMINEN TAMMIKUUSSA 2012
Suhupo järjesti ensimmäisen vauvaperhetapaamisen tammikuussa 2011. Tapahtumasta jäi hyvät muistot, joten on aika järjestää uusi tapaaminen tammikuussa 2012.
Tervetuloa mukaan kaikki vuonna 2011 syntyneet halkiovauvat vanhempineen sekä vanhemmat, jotka tietävät odottavansa halkiolasta syntyväksi vuonna 2012!
Tapaaminen järjestetään Helsingissä, Perhekeskus Ruusulassa (Ruusulankatu 10, matala rakennus Ruusulankadun ja Sibeliuksenkadun kulmassa) sunnuntaina 29.1.2012 alkaen klo 13.
Ilmoittautuminen on päättynyt. Jos haluat kuitenkin tulla mukaan tapaamiseen, niin ota yhteyttä sähköpostilla: ilmo.suhupo(at)gmail.com
Lisätietoja tapaamisesta saa saman osoitteen kautta.
LÄMPIMÄSTI TERVETULOA TAPAAMAAN MUITA HALKIOLAPSIA JA HEIDÄN VANHEMPIAAN!
*********************************************************************
JÄSENTAPAAMINEN OULUSSA 14.1.2012
Iloisena voimme kertoa, että aktiivisten jäsenten ansiosta Oulussa järjestetään vapaamuotoinen jäsentapaaminen tammikuussa!
Oulun tapaamisessa oli paikalla parisenkymmentä henkilöä. Tapaaminen sujui leppoisissa merkeissä ja uutta tapaamista keväälle suunnitellaan jo! Seuraa tiedotusta nettisivuillamme ja muilla halkiofoorumeilla.
Kiitos kaikille mukana olleille!
*********************************************************************
AVOIN HYMY
Suhupolla on varastossa vielä paljon Avoin Hymy -kirjoja.
Myymme niitä jäseneksi liittymisen yhteydessä ja vanhoille jäsenille hintaan 15e/kpl, sis. postikulut.
Ei jäsenille ja yhdistyksille/muille tahoille hintaan 20e/kpl, sis. postikulut.
Tilaa omasi sähköpostitse: ilmo.suhupo(at)gmail.com
Kirjoita otsikoksi "Kirjatilaus" ja ilmoita tilauksen yhteydessä toimitusosoite ja montako kirjaa haluat tilata.
*********************************************************************
Suhupo tiedottaa 3/2011
Seuraava tiedote ilmestyi marraskuussa. Mikäli et ole syystä tai toisesta saanut lehteäsi, niin ota yhteyttä sähköpostilla: ilmo.suhupo(at)gmail.com
*********************************************************************
KIRJAPROJEKTI
Husuken osastonhoitaja Ulla Elfving-Little on kokoamassa kirjaa halkiolasten vanhempien kokemuksista ja tuntemuksista halkiovauvan synnyttyä. Hän toivoo saavansa yhteydenottoja ja tarinoita Suhupon jäseniltä. Lue lisää linkin kautta!
Ullan kirjaprojekti
*********************************************************************
KAIVATAAN VERTAISTUKITARINOITA
Eräs Suhupon jäsen sai ajatuksen, että olisi hienoa jos olisi olemassa kirja, josta lukea halkioihin ja halkiohoitoon, kokemuksiin liittyviä tarinoita. Suhupon hallituksessa asiaa pohdimme ja kehittelimme sitä hieman. Päätimme, että voisimme kerätä tarinoita sähköpostitse ja julkaista niitä sitten täällä meidän nettisivuillamme.
Tarinat voisivat olla positiivisia, mutta kuitenkin kertoa rehellisesti toimenpiteistä, tunteista ja ajatuksista mitä niiden vuoksi tulee esille. Kokemuksista ja siitä miten eri tilanteista, leikkauksista tms. kukin on selvinnyt. Olisi hienoa, jos saisimme kerättyä tarinoita suunnattuna juuri halkiolapsen saaneille, arjesta halkiovauvan kanssa, nuorilta nuorille, ehkä jopa aikuisilta aikuisille. Tarinoita voisivat kirjoittaa niin halkiolasten vanhemmat / isovanhemmat, nuoret kuin aikuisetkin.
Tekstejä voi lähettää (mielellään word-tiedostoina) ilmo.suhupo(at)gmail.com sähköpostiin. Kirjoittajan niin halutessa, julkaisemme tekstit ilman nimeä/nimimerkillä.
*********************************************************************
HALKIO FACEBOOKISSA
Suhupon tukihenkilönä toimiva Katri Heino on perustanut Facebook yhteisöön ryhmän halkioperheille. Ryhmä löytyy nimellä Avoin hymy ja on avoin kaikille.
"Ryhmä kaikille halkion kanssa tekemisissä oleville: lapset, nuoret, aikuiset, perheet,
ystävät, sukulaiset, hoitajat, lääkärit. Keskustelua ja kommentointia elämästä ja
arjesta halkion kanssa. Avoin ryhmä kaikille, joita kiinnostaa."
*********************************************************************
LIITY JÄSENEKSI
Liity Jäseneksi!
_________________________________________________________________________
sivua päivitetty 26.1.2012
|
