Tervetuloa Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat ry:n ylläpitämille halkiosivuille!

Halkiolapsia syntyy maassamme noin 130 vuodessa. Halkio ei ole vakava vamma/epämuodostuma ja se pystytään korjaamaan. Silti tilanne yllättää, sillä halkiota ei useinkaan todeta etukäteen.

Meitä halkiolasten vanhempia ja halkioaikuisia on paljon. Yhdistyksemme tavoitteena on edistää halkiopotilaiden hoitoa ja kuntoutusta. Tavoitteen toteuttaminen edellyttää ajantasaisen halkioon liittyvän informaation jakamista. Tässä tarkoituksessa olemme avanneet nämä internet-sivut, joilta toivomme sinun löytävän tietoa sekä vertaistukea.

Sivuilta löydät perustietoa siitä, mikä on huuli-suulakihalkio ja miten tämä pään ja kaulan alueen yleisin synnynnäinen epämuodostuma mahdollisesti vaikuttaa halkiopotilaan elämään.

Jos perheeseesi tai lähipiiriisi on syntynyt halkiovauva, sinua kiinnostaa ehkä lukea muiden halkioperheiden kokemuksia halkiovauvan syntymästä, vauvan hoidosta ja niistä leikkauksista, joita on odotettavissa. Jos olet vanhemman halkiolapsen äiti tai isä, kaipaat varmasti tietoa leikki-ikäisen, kouluikäisen tai murrosikäisen halkiopotilaan kehityksestä sekä näille ikäryhmille tyypillisestä hoidosta kuten puheterapiasta ja oikomishoidosta.

Sivuilta löytyy myös tietoa halkiolasten perheille järjestettävästä sopeutumisvalmennuksesta, halkiolapselle maksettavasta hoitotuesta ja halkiopotilaan oikeusturvasta yleensä. Tarjoamme myös mahdollisuuden perehtyä halkioaiheisiin opinnäytetöihin.

Löydät sivuiltamme tietoa myös järjestämistämme tilaisuuksista. Aktiivinen keskustelupalsta ja tukihenkilömme tarjoavat tarvittaessa vertaistukea. Suhupo ry:n hallitus, tukihenkilöt ja Huuli-Suulakihalkiokeskuksen (HUSUKE) henkilökunta vastaavat mielellään kaikenlaisiin kysymyksiisi. Sinun ei tarvitse jäädä yksin!

Toivomme, että sivut tavoittavat myös halkioaikuiset. Halkioon liittyviä toimenpiteitä voidaan tehdä myös myöhemmällä iällä. Älä epäröi ottaa meihin yhteyttä, jos olet epätietoinen oikeudestasi hoitoon tai esimerkiksi vammaistukeen.

Täydennämme ja päivitämme sivustoa jatkuvasti. Jos olet kiinnostunut kirjoittamaan sivuillemme tai huomaat jotain puutteita/kehitettävää, ota rohkeasti yhteyttä. Kaikenlainen palaute sivujen sisällöstä on tervetullutta!

Mukavia hetkiä sivuillamme!

 


VETOOMUS SUHUPON TOIMINNAN JATKUMISESTA!

Suhupon hallituksella on huoli toiminnan jatkumisesta tulevaisuudessa. Lue alla olevan linkin takaa puheenjohtaja Pia Koskikurun vetoomus aiheesta!

Kuinka turvata yhdistyksen toiminta tulevaisuudessa?

(26.2.2014)


Liity jäseneksi!

Yllä olevan linkin kautta pääset sivulle, jolla voit liittyä jäseneksi tai muuttaa jäsentietojasi.