Tekstin alkuun
Etusivu - Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry

AJANKOHTAISTA JA TULEVIA TAPAHTUMIA

LÄHDE MUKAAN KORKEASAAREEN!

Yhdistyksen perinteinen Korkeasaaren retki järjestään lauantaina 9.6.2012.
Tapaaminen Mustikkamaan portilla klo 10.
Tuttuun tapaan yhdistys maksaa jäsenperheiden sisäänpääsyn.
Ota mukaan omat eväät ja reipasta retkimieltä.

Ilmoittaudu mukaan oheisen lomakkeen kautta 1.6.2012 mennessä!
ILMOITTAUTUMISLOMAKE

*********************************************************************

VUOSIKOKOUS 2012

Suhupo ry:n vuosikokous järjestettiin lauantaina 21.4.2012. Kokouksessa oli mukana uusia kasvoja ja vanhoja konkareita. Kiitos kaikille mukana olleille!

Vuosikokouksessa valittiin yhdistykselle uusi hallitus:
PUHEENJOHTAJA: Pia Koskikuru
VARAPUHEENJOHTAJA: Minna Ilonen
SIHTEERI: Marica Nikkanen
RAHASTONHOITAJA: Sanna Nisula
JÄSENREKISTERIVASTAAVA: Mari Illikainen (jäsenrekisteriasiat toistaiseksi yhdistyksen sähköpostin ilmo.suhupo(at)gmail.com --> rekisterin siirto vielä kesken)
TUKIHENKILÖVASTAAVA: Hanna Helin
TIEDOTEASIAT: Kati Suuronen

Hallituksen esittelyt ja yhteystiedot päivittyvät lähiaikoina kohtaan Suhupo ry / Hallitus.

*********************************************************************

SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2012

Pitkästä aikaa voimme kertoa iloisia uutisia ja ilmoittaa, että suuri työmme palkittiin ja RAY myönsi Lastenkuntoutuskodille varat sopeutumisvalmennuskurssejamme varten.

Ensimmäinen, vauvaperheille suunnattu kurssi järjestetään 16.-20.4.2012 (5vrk). Tämän kurssin ILMOITTAUTUMISAIKAA ON JATKETTU! ILMOITTAUTUMINEN PÄÄTTYY 28.3.2012!

Toinen, leikki-ikäisten halkiolasten perheille suunnattu kurssi järjestetään 10.-14.9.2012 (5vrk).

Tänä vuonna myös nuorten leiri siirtyy Lastenkuntoutuskodin järjestettäväksi ja se tullaan järjestämään elo-syyskuussa, (2vrk).

Oheisin linkin takaa löytyvät saatekirje ja ilmoittautumisohjeet kursseille: 
http://www.rinnekoti.fi/user_data/doc/lastenkuntoutuskoti/Hakulomake_halkiokurssit.pdf

Samat tiedostot myös pdf versioina tässä alla.
Saatekirje vanhemmille
Hakuohje soppareille 2012
Hakulomake soppareille 2012

*********************************************************************

VERTAISTUKIHENKILÖTOIMINNAN KOULUTUSPÄIVÄ

Lasten Kuntoutuskoti järjestää yhdessä Helsingin kehitysvammatuen kanssa koulutuspäivän vertaistukihenkilötoiminnasta lauantaina 10.3.2012. Päivä on avoin kaikille vanhemmille, joiden lapsella on jonkin harvinen pitkäaikaissairaus, vamma tai kehitysvamma. Lisätietoja ja ilmoittautumisohjeet alla olevan linkin takana.

Lisätietoja täältä

*********************************************************************

LAPSI/NUORI JA HUULISUULAKIHALKIO -SEMINAARIPÄIVÄ AMMATTIHENKILÖILLE

SUHUPO ry järjestää yhdessä Lasten kuntoutuskodin kanssa koulutus-/seminaaripäivän maaliskuussa, 28.3.2012. Päivä on tarkoitettu kaikille sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattilaisille sekä tietenkin muille aiheesta kiinnostuneille.

Katso linkistä ohjelma ja tarkemmat ilmoittautumisohjeet.
OHJELMARUNKO JA ILMOITTAUTUMISOHJEET

*********************************************************************

Halkiovauvan syntymä -esite tulostettavissa Suhupon nettisivuilta

Synnytyssairaaloille jaettua esitettä on mahdollista tulostaa nyt myös Suhupon nettisivuilta, kohdasta Tietoa halkioista.

*********************************************************************

AVOIN HYMY

Suhupolla on varastossa vielä paljon Avoin Hymy -kirjoja.
Myymme niitä jäseneksi liittymisen yhteydessä ja vanhoille jäsenille hintaan 15e/kpl, sis. postikulut.
Ei jäsenille ja yhdistyksille/muille tahoille hintaan 20e/kpl, sis. postikulut.

Tilaa omasi sähköpostitse: ilmo.suhupo(at)gmail.com
Kirjoita otsikoksi "Kirjatilaus" ja ilmoita tilauksen yhteydessä toimitusosoite ja montako kirjaa haluat tilata.

*********************************************************************

Suhupo tiedottaa 3/2011

Seuraava tiedote ilmestyi marraskuussa. Mikäli et ole syystä tai toisesta saanut lehteäsi, niin ota yhteyttä sähköpostilla: ilmo.suhupo(at)gmail.com

*********************************************************************

KIRJAPROJEKTI

Husuken osastonhoitaja Ulla Elfving-Little on kokoamassa kirjaa halkiolasten vanhempien kokemuksista ja tuntemuksista halkiovauvan synnyttyä. Hän toivoo saavansa yhteydenottoja ja tarinoita Suhupon jäseniltä. Lue lisää linkin kautta!

Ullan kirjaprojekti

*********************************************************************

KAIVATAAN VERTAISTUKITARINOITA

Eräs Suhupon jäsen sai ajatuksen, että olisi hienoa jos olisi olemassa kirja, josta lukea halkioihin ja halkiohoitoon, kokemuksiin liittyviä tarinoita. Suhupon hallituksessa asiaa pohdimme ja kehittelimme sitä hieman. Päätimme, että voisimme kerätä tarinoita sähköpostitse ja julkaista niitä sitten täällä meidän nettisivuillamme.

Tarinat voisivat olla positiivisia, mutta kuitenkin kertoa rehellisesti toimenpiteistä, tunteista ja ajatuksista mitä niiden vuoksi tulee esille. Kokemuksista ja siitä miten eri tilanteista, leikkauksista tms. kukin on selvinnyt.  Olisi hienoa, jos saisimme kerättyä tarinoita suunnattuna juuri halkiolapsen saaneille, arjesta halkiovauvan kanssa, nuorilta nuorille, ehkä jopa aikuisilta aikuisille. Tarinoita voisivat kirjoittaa niin halkiolasten vanhemmat / isovanhemmat, nuoret kuin aikuisetkin.

Tekstejä voi lähettää (mielellään word-tiedostoina) ilmo.suhupo(at)gmail.com sähköpostiin. Kirjoittajan niin halutessa, julkaisemme tekstit ilman nimeä/nimimerkillä.

*********************************************************************

HALKIO FACEBOOKISSA

Suhupon tukihenkilönä toimiva Katri Heino on perustanut Facebook yhteisöön ryhmän halkioperheille. Ryhmä löytyy nimellä Avoin hymy ja on avoin kaikille.

"Ryhmä kaikille halkion kanssa tekemisissä oleville: lapset, nuoret, aikuiset, perheet,
ystävät, sukulaiset, hoitajat, lääkärit. Keskustelua ja kommentointia elämästä ja
arjesta halkion kanssa. Avoin ryhmä kaikille, joita kiinnostaa."

*********************************************************************

LIITY JÄSENEKSI

Liity Jäseneksi!

_________________________________________________________________________
sivua päivitetty 28.4.2012

© 2010 Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry - Tekninen toteutus Optinet kotisivut