Halkioihin liittyviä hoitotoimenpiteitä ja leikkauksia tehdään Suomessa sekä HUS:n Töölön sairaalassa että Oulun yliopistollisessa sairaalassa OYS:ssa. Alla luettavissa Suhupon kannanotto vuodelta 2004 halkiohoidon hajauttamisesta Helsingin ja Oulun välille.

 Helsingissä 7.9.2004

SUHUPO RY:N KANNANOTTO ERITYISTASON SAIRAANHOITOA KOSKEVAAN ASETUKSEEN SILTÄ OSIN KUN ASETUS KOSKEE HALKIOHOIDON HAJAUTTAMISTA

HALKIOHOIDON KESKITTÄMISESSÄ ON ENSISIJAISESTI OTETTAVA HUOMIOON LAPSEN ETU

Halkiot ovat yleisin synnynnäinen epämuodostuma maassamme. Vuosittain syntyy noin 130 lasta, joilla on joko huuli- tai suulakihalkio taikka molemmat. Halkiohoidon keskittämisen eduista vallitsee kansainvälisesti hyvin laaja yhteisymmärrys, joka perustuu tutkimuksiin ja kokemukseen. Yhdessäkään yksittäisessä sairaanhoitopiirissä Suomessa ei synny niin paljon halkiolapsia, että kirurgien ja muun hoitavan henkilökunnan ammattitaito säilyisi. Tämä vuoksi voimassa olevan sosiaali- ja terveysministeriön antaman suosituksen mukaan halkiohoito on Suomessa keskitetty Helsingin yliopistolliseen keskussairaalan Huuli-suulakihalkiokeskukseen (HUSUKE).  

Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry on huolestunut halkiohoidon keskittämistä koskevasta säännösehdotuksesta, joka sisältyy luonnokseen sosiaali- ja terveysministeriön asetukseksi erityistason sairaanhoidon järjestämisestä ja keskittämisestä.

Asetusluonnoksen mukaan valtakunnallisesti keskitettävään erityistason sairaanhoitoon kuuluvat toiminnot, jotka ovat harvinaisia ja vaativat korkeatasoista lääketieteellistä osaamista tai välineistöä. Tällaiseksi on asetuksessa luettu myös huuli- ja suulakihalkiopotilaiden kokonaisvaltainen hoitosuunnitelma ja primaarinen leikkaushoito. Asetukseen sisältyy säännös, jonka mukaan voimassa olevaa halkiohoitoa koskevaa suositusta muutetaan siten, että huuli- ja suulakihalkiopotilaiden kokonaisvaltainen hoitosuunnitelma ja primaarinen leikkaushoito keskitettäisiin aikaisemmasta ministeriön ohjeesta poiketen sekä Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan että Oulun yliopistolliseen sairaalaan.

Halkiopotilaiden pienestä määrästä johtuen halkiohoito on keskitettävä yhteen hoitopaikkaan. SUHUPO ry katsoo välttämättömäksi, että maininta halkiopotilaiden primaarisen leikkaushoidon keskittämisestä Helsingin lisäksi Ouluun poistetaan asetusluonnoksesta.

Sosiaali- ja terveysministeriö ei ole pystynyt perustelemaan tarvetta muuttaa olemassa olevaa suositusta. Muutokselle ei löydy perusteita, ellei pystytä varmistamaan sitä, että halkiopotilaiden leikkaushoito on Oulussa kaikilta osin yhtä korkeatasoista kuin Helsingissä.  Mikäli asetukseen silti jää maininta hoidon keskittämisestä myös Ouluun, on sosiaali- ja terveysministeriön taattava Oulun yliopistolliselle sairaalalle riittävät resurssit, jotta sinne voidaan perustaa halkiohoitokeskus. Halkiopotilaiden on saatava parasta mahdollista hoitoa asuinpaikasta riippumatta. Tämä varmistetaan esimerkiksi niin, että HUSUKEN kirurgit hoitavat halkiopotilaat myös Oulussa.

SUHUPO ry pelkää, että ratkaisu tehdään aluepoliittisin perustein. Aluepolitiikka ei kuitenkaan saa olla ratkaiseva tekijä silloin, kun kyseessä on potilaan oikeusturva. Myös potilaan hoitomatkan pituus on kestämätön perustelu hoitopaikan valikoitumiseksi tilanteessa, jossa on kyse potilaan oikeudesta harvinaisen, erityisosaamista vaativan vamman mahdollisimman hyvään hoitoon. Korkeatasoisen halkiohoidon turvaaminen kuuluu halkiopotilaiden yhdenvertaiseen kohteluun. Kun kyse on lapsista, asiassa on otettava huomioon YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista, jossa velvoitetaan viranomaiset ottamaan huomioon lapsen etu kaikissa mahdollisissa lapsia koskevissa asioissa.

On myös varmistuttava siitä, että halkiopotilaiden hoidossa tiedotetaan voimassa olevasta sosiaali- ja terveysministeriön halkiohoidon keskittämistä koskevasta suosituksesta sekä myöhemmin asetuksesta. Potilaslain mukaan potilaalla on oikeus tiedonsaantiin hänen hoitoaan koskevassa asiassa. Halkiopotilaalle on siten selvitettävä eri hoitovaihtoehdot ja niiden vaikutukset sekä muut hoitoon liittyvät seikat, joilla on merkitystä hoidosta päätettäessä. Tällainen seikka on myös potilaan oikeus tietää halkiohoidon keskittämisestä ja syistä siihen. Tähän velvoittavat myös hyvän hallinnon periaatteet, joita on noudatettava terveyden- ja sairaanhoidossa.

Helsingissä 7.9.2004

Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry.

Suvianna Hakalehto-Wainio
Puheenjohtaja

Ossi Heinänen
sihteeri