HALKIOVAUVA SYNTYY

Kun perheeseen syntyy lapsi, vanhemmat ovat uuden asian edessä. Ensimmäisen lapsen syntymä vaikuttaa monella tavalla tuoreiden vanhempien elämään. Isä ja äiti joutuvat opettelemaan monta asiaa. Myös itsestään ja puolisostaan oppii uutta. Vanhemmat joutuvat käsittelemään monenlaisia uuden perheenjäsen mukanaan tuomia tunteita. Vauvan myötä perheen dynamiikka muuttuu olennaisesti. Jokainen seuraava lapsi perheessä muuttaa tätä dynamiikkaa.

Kun perheeseen syntyy vauva, jolla on jokin terveydellinen erityispiirre, vanhemmilta vaaditaan kaiken muun lisäksi sopeutumista tähän lapsensa erityisominaisuuteen.

Halkiovauvan syntymä voi olla vanhemmille ja sukulaisille järkytys. Usein järkytys liittyy siihen, ettei perheellä ole lapsen syntymän hetkellä tietoa halkiosta ja sen hoidosta. On luonnollista kokea surua, pelkoa, vihaa, pettymystä, epäonnistumista ja muita negatiivisia tunteita. Samalla vanhemmat kuitenkin kokevat yleensä myös niitä huikaisevia ilon ja onnen tunteita, joita lapsen syntymä aiheuttaa. Jotta äiti ja isä pääsisivät nauttimaan syntymään ja uuteen perheenjäseneen liittyvistä positiivisista tunteista mahdollisimman täysimääräisesti, heidän tulisi saada heti syntymän jälkeen tarpeen mukaan sekä tietopuolista informaatiota halkiosta että henkistä tukea.

Halkiot ovat yleisin synnynnäinen pään ja kaulan alueen epämuodostuma. Kyse ei ole siis mitenkään erityisen harvinaisesta asiasta. Niinpä myös halkiohoito on pitkälle kehittynyttä. Suomalainen halkiohoito on erittäin korkeatasoista. Tuoreen halkiovauvan vanhempien on tärkeä tietää, että halkio korjataan jo varhaisessa vaiheessa ja lapsen ulkonäkö muuttuu tällöin ”normaaliksi”. Jotkut vanhemmat ottavat runsaasti valokuvia vauvastaan, mutta on myös niitä vanhempia, jotka eivät tahdo kuvia ajasta ennen korjausleikkausta. Joskus nämä vanhemmat harmittelevat myöhemmin sitä, ettei heillä ole esittää lapselleen kuvia tämän varhaisesta vauva-ajasta. Tunteet ovat tässä vaiheessa jo tasoittuneet ja nyt perhe olisi valmis katsomaan myös kuvia, joissa halkio näkyy.

Halkiovauvan synnyttyä on yleistä, että vanhemmat pohtivat yksin tai yhdessä sitä, miksi juuri heille syntyi halkiolapsi. On tärkeää, että vanhemmat ymmärtävät, ettei heidän ole syytä syyllistää itseään. Halkioiden syytä ei tunneta tarkasti. Tämän hetken tietämyksen mukaan geneettisillä tekijöillä ja ympäristötekijöillä on merkitystä halkion synnyssä. Ilmeisesti myös perintötekijät vaikuttavat jonkun verran. Mikään yksittäisen tekijän kuten tietyn ruoka-aineen ei ole näytetty aiheuttavan halkion syntymistä. Näin ollen on täysin turhaa pohtia raskaudenaikaista ruokavaliotaan ja yhdistää halkion syntyä siihen.

Vanhempien sopeutuminen halkiolapsen syntymään riippuu monista tekijöitä. Asioiden kokeminen on aina jossain määrin yksilöllistä. On vanhempia, joita halkio ei säikäytä oikeastaan lainkaan. He saattavat jopa kiusaantua sairaalassa tarjotusta henkisestä tuesta. Toisaalta on äitejä ja isiä, jotka järkyttyvät syvästi kuullessaan, että heille on syntynyt halkiolapsi. Jos kuulut niihin vanhempiin, jolla kielteiset tunteet ovat päälimmäisinä, sinun on hyvä tietää, ettet ole yksin. Suhupo ry:n tukihenkilöt ja Husuken henkilökunta keskustelevat mielellään kanssasi ja jakavat kokemuksiasi. On tärkeää, ettei tunteitasi vähätellä. Jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Jotta vauvan ja vanhempien tunnesuhde pääsisi kehittymään suotuisasti on kuitenkin tärkeää, että saat käsiteltyä tunteitasi siten, etteivät kielteiset tuntemukset heijastu pitemmän päälle lapsisuhteeseesi

Kukin sopeutuu uuteen tilanteeseen halkiolapsen vanhempana omalla tavallaan. Jotkut hankkivat mahdollisimman paljon tietoa halkioasioita. Internetissä onkin saatavilla runsaasti tietoa, esimerkiksi halkiopotilaiden järjestöjen sivuilla ympäri maailmaa. Linkkejä näille sivuille löydät Suhupon nettisivuilta kohdasta ”linkit”. Jotkut purkavat tuntojaan keskustelemalla toisten halkiovanhempien kanssa. Tähän sinulla on mahdollisuus keskustelupalstallamme tai tukihenkilöidemme kautta.

Miten halkio saattaa vaikuttaa lapsen ja perheen elämään?

Halkion vaikutus halkiolapsen ja hänen perheensä elämään vaihtelee eri vaiheissa lapsuutta ja nuoruutta. Eräs halkioihin liittyvä yleinen väärinkäsitys on, että halkio korjataan yhdellä leikkauksella ja asian voi sen jälkeen unohtaa. Näin on nimittäin erittäin harvoin. On hyvä alusta alkaen totuttautua ajatukseen siitä, että halkio voi vaikuttaa monin eri tavoin lapsen tulevaisuudessa. Vaikka halkio korjataan kirurgisesti ensimmäisenä vuotena, jatkossa ollaan usein tekemisissä erilaisten halkioon liittyvien hoitojen kanssa. On tapauksia, joissa halkio ei ylipäänsä juurikaan vaikuta elämään. Tämä on yksilö- ja perhekohtaista ja riippuu myös siitä, millaisesta halkiosta on kyse.

Tiivistäen voi sanoa, ettei halkio vaikuta lapsen yleiseen terveydentilaan, mutta on tiettyjä alueita, joilla hän saattaa tarvita erityistä hoitoa ja tukea verrattuna muihin lapsiin. Seuraavassa lyhyesti näistä alueista:

SYÖMINEN

Huulihalkiolasta voidaan usein imettää tavalliseen tapaan. Sen sijaan suulakihalkio vaikuttaa lähes aina lapsen syöttämiseen. Syömisessä saatetaan tarvita erikoistuttipulloja ja erityistä tukea. Lue tästä enemmän kohdasta ”Halkiovauvan syöttäminen”

KORVAT

Suulakihalkiolapsella on usein synnynnäinen liimakorva, joka vaatii ilmastointiputkien asettamisen korviin. Korvalääkäri tutkii säännöllisesti halkiolapsen korvat. Halkiolapsella saattaa olla runsaasti korvatulehduksia. Myös monet ilman halkiota syntyneet lapset kärsivät korvatulehduskierteestä. On myös halkiolapsia, joilla ei koskaan ole ollut korvatulehdusta. Katso aiheesta lisää kohdasta ”Halkiolapsen korvat”

PUHE

Suulakihalkiolapsi saattaa tarvita puheterapeutin palveluja. Joillain lapsilla suulakihalkiosta ei ole haittaa puheen kehitykselle. Puheopetusta annetaan runsaasti myös muille kuin halkiolapsille. Katso aiheesta tarkemmin kohdasta ”Halkiolapsi ja puheterapia”.

HAMPAAT

Suulakihalkiolapsen hampaat vaativat oikomishoitoa. Hammaslääkäri seuraa halkiolapsen hampaiden ja purennan kehitystä. Nykyisin oikominen on erittäin yleistä myös lapsilla, joilla ei ole halkiota. Tästä enemmän kohdassa ”Halkiolapsen hammashoito”.

ULKONÄKÖ

Halkio voi vaikuttaa ulkonäköön, sillä halkioleikkauksesta jää jonkinlainen arpi, ja halkiolapsen nenä saattaa olla hieman epäsymmetrinen. Nykykirurgian avulla halkiosta jäävät arvet voidaan hoitaa mahdollisimman huomaamattomiksi. Myös monilla muilla kuin halkiolapsilla voi olla jotain tavallisesta poikkeavaa piirrettä kasvoissaan.

HENKINEN HYVINVOINTI

Joskus halkio saattaa aiheuttaa poikkeavaan ulkonäköön tai puheeseen liittyviä psykologisia ongelmia. Nämäkin ovat asioita, joita myös muut kuin halkiolapset kohtaavat. Aiheesta lisää kohdassa ”Henkinen hyvinvointi”