VUODEN 2008 ALUSTA ON TULLUT VOIMAAN UUSI LAKI VAMMAISETUUKSISTA (11.5.2007/570). TÄMÄ LAKI KORVAA MM. LAPSEN HOITOTUKEA KOSKEVAN AIEMMAN LAIN. ALLA OLEVA ESITYS ON KIRJOITETTU AIKAISEMPAA LAKIA SILMÄLLÄ PITÄEN. KIRJOITAN MAHDOLLISIMMAN PIAN SIVUILLE UUDEN ESITYKSEN, JOSSA OTAN HUOMIOON VOIMASSA OLEVAN UUDEN LAIN. LAKI VAMMAISETUUKSISTA EI KUITENKAAN SISÄLLÄ HALKIOPOTILAAN NÄKÖKULMASTA MERKITTÄVIÄ MUUTOKSIA TUEN SAANNIN EDELLYTYKSIIN.

T. SUVIANNA

Hoitotukea kannattaa hakea

Halkiolapsella saattaa olla oikeus Kansaneläkelaitoksen myöntämään lapsen hoitotukeen. Tuen myöntämisen edellytykset ovat jonkin verran tulkinnanvaraiset, joten läheskään aina ei ole mahdollista etukäteen sanoa, onko kyseinen halkiolapsi oikeutettu tukeen. Halkiolapsen oikeusturvan kannalta ei ole hyväksyttävää, jos hakemusten hyväksymisperusteet vaihtelevat ympäri Suomea. Valitettavasti vaihtelua esiintyy eikä kyse ole ainoastaan halkiolapsista vaan yliipäänsä kyseistä tukea hakevasta lapsiryhmästä. Olen keskustellut useiden halkioperheiden kanssa heidän tukihakemuksistaan ja tullut siihen käsitykseen, että ”tavalliselle” halkiolapselle (lapsella ei muita erityisvaikeuksia) myönnetään oikeastaan aina hoitotukea niin kauan, kuin hänellä on syömiseen liittyviä ongelmia. Kyse on tällöin vauvaiästä. Tukea voi hakea uudestaan pitkänkin tauon jälkeen ja tämä tuleekin usein ajankohtaiseksi siinä vaiheessa, kun lapsi menee lisäleikkauksiin, käy puheterapiassa ja hampaiden oikomishoidoissa.

Mitä on hoitotuki ja millä edellytyksillä sitä myönnetään?

Lapsen hoitotukea koskevassa laissa (4.7.1967/444) lapsen hoitotuella tarkoitetaan sairaan lapsen kotihoidon tukemista. Tuen tarkoituksena on helpottaa lapsen hoitamisesta aiheutuvaa taakkaa. Tämä taakka voi koostua hoidosta aiheutuvista ylimääräisistä kustannuksista tai se voi olla muutakin kuin rahamääräistä vaivaa ja huolenpitoa, joka on selvästi suurempaa, kuin tavallisesti lapsiperheessä. Vuonna 2001 hoitotukea myönnettiin lähes 47 000 lapselle.

Lapsen hoitotuen myöntäminen edellyttää, että

a)   kyseessä on Suomessa asuva alle 16-vuotias lapsi +

b)   joka on sairauden tai vamman johdosta vähintään 6 kuukauden ajan hoidon ja kuntoutuksen tarpeessa +

c)   perheelle aiheutuu tästä erityistä taloudellista tai muuta rasitusta.

On huomattava, ettei lapsen vanhempien tuloilla tai varallisuudella ole vaikutusta tuen myöntämiseen tai sen määrään. Hoitotuki on verotonta ja sitä voidaan myöntää määräajaksi (esim. aina 6 kuukaudeksi kerrallaan). Koska tuen edellytysten täyttyminen voidaan näyttää toteen yleensä vasta jälkikäteen, tukea kannattaa hakea takautuvasti. Tavallisesti hakemus hylätään, jos tukea on haettu, ennen kuin lapsi on 6 kk:n ikäinen. Jos tukea haetaan esimerkiksi lapsen ollessa 6 kk:n ikäinen, voidaan osoittaa, millaista erityistä rasitusta perheelle on aiheutunut lapsen hoidosta. Takautuvasti tukea voidaan hakea vuoden ajalta. tukeen voi tarvittaessa hakea muutosta tai jatkoa, jos lapsen hoitamiseen liittyvät asiat ovat muuttuneet tuen myöntämisen jälkeen.

Hoitotuen määrä

Hoitotuen suuruus vuonna 2003 on 76,87 euroa/kk. Jos lapsen hoidosta aiheutuvaa rasitusta voidaan pitää huomattavan suurena, kyse on ns. korotetusta hoitotuesta, joka on tänä vuonna 179,37 euroa/kk. Jos kyseessä on halkiolapsi, jolla ei ole muita erityisiä vammoja, hänelle maksettava tuki on joko hoitotukea sen perusmuodossaan tai korotettua hoitotukea. erityishoitotukeen on oikeutettu lapsi, jonka hoidosta aiheutuva rasitus katsotaan erittäin suureksi.

Miten hoitotukea haetaan

Hoitotukea haetaan Kelan hakemuslomakkeella H, jota saa Kelan toimistosta tai tulostamalla Kelan kotisivuilta www.kela.fi. Hakemukseen on liitettävä C-lääkärinlausunto, jonka voi pyytää Husuken lääkäriltä. Hakemuksessa on useita kohtia, jotka vaikuttavat oudoilta halkiolapsen näkökulmasta. ei kannata luovuttaa, vaikka joutuukin vastaamaan useisiin kohtiin, ettei kyseessä oleva asia tuota lapselle erityisiä vaikeuksia. Samaa lomaketta käytetään kaikkiin mahdollisiin sairauksiin ja vammoihin, joten kysymykset ovat sen mukaiset.

Keskeisin peruste hoitotuen myöntämiselle on lapsen hoidosta johtuva ”taloudellinen tai muu rasite”. On tärkeää huomata, ettei tuen myöntämisen kannalta ole ratkaisevaa sairauden tai vamman diagnoosi vaan lapsen hoidosta aiheutuva rasitus. Hakemuksessa tärkeimpään tähän liittyvässä kysymyksessä tiedustellaan, millä tavoin ja kuinka usein lasta on autettava, hoidettava tai valvottava enemmän kuin vastaavan ikäistä tervettä lasta. Kyseisessä kohdassa on mahdollisimman tarkasti selvitettävä halkiovauvalle tyypilliset syömiseen liittyvät vaikeudet. esimerkiksi syöminen saattaa olla erittäin hidasta, sillä ruokaa menee sisään hyvin pieniä määriä kerrallaan. Tämän vuoksi syöttämiskertoja voi olla tavallista useampia vuorokaudessa. syöttäminen voi vaatia erityistä keskittymistä, ettei vauva vetäisi maitoa henkeensä. Itse syötin halkiopojalleni Juholle maidon pehmeästä, sairaalatuttipullosta pikku hiljaa puristamalla 1,3-vuotiaaksi eli kunnes suulaki suljettiin. Etenkin ensimmäisinä kuukausina tässä vaadittiin erityistä kärsivällisyyttä sekä äidiltä että vauvalta.

Pullosta ruokkimisesta oli seurauksena poikkeuksellisen paljon ilmavaivoja ja niihin liittyviä vatsavaivoja, jotka puolestaan aiheuttavat yövalvomisia sekä jatkuvaa kanniskelua. Myös tällaiset seikat kannattaa ehdottomasti mainita hakemuksessa. kiinteän ruuan syöttäminen halkiovauvalle on lähes pääsääntöisesti huomattavasti vaikeampaa kuin halkiottoman vauvan kanssa. tästäkin on syytä korostetusti mainita on myös tärkeää, että hakemuksesta käy ilmi, kuinka paljon aikaa halkiolapsen hoitaminen vie.

Hakemuksessa kysytään myös lapsen sairauden vaatimista erityisistä hoito- ja kuntoutustoimenpiteistä. tällaisia ovat vauvaikäistä vanhemman lapsen kohdalla esimerkiksi puheopetuksesta tai hampaiden oikomisesta aiheutuneet kustannukset.

Hakemuksessa kysytään myös sairauden tai vamman aiheuttamista kustannuksista. Nämä on syytä selostaa mahdollisimman tarkasti, vaikka tuen saannin edellytyksenä oleva rasitus voi olla luonteeltaan muunlaistakin kuin taloudellista. Halkiolapsen vanhemmille aiheutuu kustannuksia ensinnäkin sairaalajaksoista sekä poliklinikkakäynneistä. Rahaa voi kulua myös korvalääkärillä käynteihin, korvatulehduslääkkeisiin, korvien putkitukseen, puheopetukseen ja hammaslääkärille. Lisäksi syöttämisessä tarvittavat apuvälineet, kuten erikoisvalmisteiset tuttipuollot ja tutit aiheuttavat rahanmenoa. Kaikki kannattaa merkitä hakemukseen mahdollisimman selvästi. Kuitteja ei edellytetä, sillä hakija vakuuttaa hakemuksessa antamansa tiedot oikeiksi. Kela voi tarvittaessa tarkistaa hakemuksessa ilmoitettuja seikkoja lasta hoitaneilta lääkäreiltä.

Hakemuksessa kysytään, onko lapsella vapaaehtoista vakuutusta. Tukea ei kuitenkaan evätä, vaikka hakijalla olisi vakuutus. Oma Juho-poikani sai ennen syntymää otetusta vakuutuksestamme huolimatta hoitotukea niin kauan, kunnes suulaki suljettiin.

Muutoksenhaku Kelan päätökseen

Mikäli Kela ei myönnä hoitotukea tai myöntää vain tavallista tukea, vaikka hakemuksessa on pyydetty korotettua hoitotukea, hakijalla on mahdollisuus hakea muutosta päätökseen tarkastuslautakunnalta. Muutosta on haettava 30 päivän kuluessa siitä, kun hakija on saanut tiedon hänelle kielteisestä päätöksestä. Tarkastuslautakunnan päätöksestä voi valittaa vakuutusoikeuteen.

Jos tarvitset apua hakemukseen liittyvissä kysymyksissä – esimerkiksi muutoksenhaussa – autan mielelläni mahdollisuuksien mukaan.

Suvianna Hakalehto-Wainio

hakaleht@mappi.helsinki.fi