SUHUPO ry

Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry perustettiin Helsingissä maaliskuun 29. päivänä vuonna 1990. Perustajajäsenet ovat Rolf Nordström, Maija-Liisa Harjula, Ulla Elfving-Little ja Mirjam Kalland. Perustajista kolme kuului HUSUKEn henkilökuntaan ja ovat monille yhdistyksen jäsenille tuttuja sairaala- ja poliklinikkakäynneiltä – Maija-Liisa alakerrasta ja Ulla yläkerrasta.

Perustajista HUSUKEssa kirurgina toiminut professori Nordström oli yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja. Seuraava puheenjohtaja oli usean vuoden ajan Mirjam Kalland, joka oli mukana halkiolapsen äitinä. Seuraavatkin puheenjohtajat ovat olleet halkiolasten äitejä. Kallandin jälkeen puheenjohtajana oli Aila Järveläinen. Aila Järveläisen jälkeen puheenjohtajana toimi Suvianna Hakalehto-Wainio, jota seurasivat tehtävässä Leena Hiltunen, Marjo Siikström ja Pia Koskikuru. Nykyisin puheenjohtana toimii keväällä 2016 valittu Taru Halla.

Yhdistyksen hallituksessa on alun perin ollut puheenjohtaja, sihteeri ja 3-4 varsinaista jäsentä. Vuonna 2004 sääntöjä muutettiin siten, että hallituksessa voi olla enintään 6 jäsentä puheenjohtajan ja sihteerin lisäksi. Hallituksen jäsenten lisäksi yhdistyksessä toimii aktiivisia henkilöitä, jotka toimittavat  esim. jäsentiedotetta. Kaikki halukkaat ovat aina olleet tervetulleita yhdistyksen toimintaan. Joinain vuosina aktiivisten jäsenten määrä on ollut hälyttävän pieni, mutta onneksi toiminta on saanut silti jatkua. Tällä hetkellä yhdistyksessä on noin 500 virallista jäsentä. Käytännössä perheistä vain yksi henkilö liittyy jäseneksi eli oikeastaan jäseniä on ehkä noin parituhatta.

Yhdistyksen sääntöjen mukaan SUHUPO ry:n tarkoituksena on edistää huuli-suulakihalkiopotilaiden hoitoa ja kuntoutusta tiedottamalla sekä kokouksia ja koulutustilaisuuksia järjestämällä. Kuntoutuspuoli on ollut alusta alkaen kuulunut yhdistyksen päätavoitteisiin. SUHUPO on järjestänyt vuosittain suosituiksi osoittautuneita sopeutumisvalmennuskursseja halkiolasten perheille. Näiden kurssien rahoittamiseksi yhdistys on anonut tukea Raha-automaattiyhdistykseltä.

Yhdistys on järjestänyt myös asiantuntijaluentoja, joiden yhteydessä halkioperheet ovat päässeet vaihtamaan ajatuksiaan ja tutustumaan toisiinsa. HUSUKEn henkilökunta on aina suhtautunut positiivisesti luennointipyyntöihin. Traditiona on ollut vuosittainen jäsentapaaminen, jossa lapsille on järjestetty jotain erityistä ohjelmaa. SUHUPOn toistaiseksi suurin jäsentilaisuus on Tiedekeskus Heurekassa syksyllä 2003 järjestetty teemapäivä, joka oli suunnattu esikoulu- ja ala-asteikäisten halkiolasten perheille.

SUHUPO ry:llä on suuri joukko tukihenkilöitä, jotka tarjoavat tarvittaessa vertaistukea halkioperheille tai halkiopotilaille eri elämänvaiheissa. Vertaistukea on tarjolla myös internetissä toimivalla keskustelupalstalla, joka on erään yhdistyksen jäsenen perustama. Yhdistys pitää huolta myös halkiopotilaiden oikeusturvasta. Yhdistyksestä on mahdollista saada maksutonta apua esimerkiksi hoitotukihakemusasioissa ja potilasvahinkoasioissa. Yhdistys on tarvittaessa yhteydessä viranomaisiin oikeusturva-asioissa.

Yhdistys julkaisee 2 kertaa vuodessa jäsentiedotetta, jonka kautta on mahdollista tuoda esille omia tuntemuksiaan ja näkemyksiään halkioasioissa. Tiedote on sisältänyt mm. asiantuntijoiden kirjoituksia, halkioperheiden kokemuksia, leikkauskertomuksia, asiantuntija vastaa –palstan ja raportteja yhdistyksen tapahtumista.