TIETOA HALKIOISTA

Tällä hetkellä kattavimman tiedon halkioista ja halkion hoidosta saa kirjasta Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään, jonka kirjoittajia ovat maan parhaat halkiohoidon asiantuntijat, mm. Jyri Hukki, Jorma Rautio ja Arja Heliövaara. Kirja löytyy kirjastoista ympäri Suomen. Sitä voi tiedustella myös Suhupo ry:ltä sähköpostilla ilmo.suhupo(at)gmail.com

 

Halkiovauvan syntymä

Suhupolla on myös vuodesta 2005 alkaen ollut esite "Halkiovauvan syntymä", jossa kerrotaan lyhyesti perustietoa halkiosta ja sen hoidosta. Esitteitä on aikaisemmin toimitettu kaikkiin synnytyssairaaloihin, mutta nyt sen voi tarpeen mukaan käydä tulostamassa itse alempaa tältä sivulta. Esite on tarkoitettu annettavaksi syntyneen vauvan vanhemmille, isovanhemmille ja ystäville.

Tulosta esite tästä.


Tutkimustietoa halkiosta

Yhdistyksen jäsen Ismo-Olav Kjäldman on vuonna 2006 väitellyt Helsingin yliopistossa väitöskirjallaan

Self-Concept and School Achievement of Pupils with Cleft Lip, Cleft Palate or Both: A longitudinal study

 "I dedicate this study to my grandparents, who taught me
the meaning of tradition and roots;
to my parents in Finland and in the United States, who
taught me the meaning of possibilities and dreams;
to my wife, who taught me the meaning of patience and
diligence; to my daughter, who has taught me the meaning of continuity and diversity;
and to the children, impacted by facial clefts, whom I
promised to help at the age of ten."

Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa halkio-oppilaiden minäkäsitystä ja koulumenestystä varhaisnuoruudesta nuoruuteen. Minäkäsityksen ja koulumenestyksen pitkittäistutkimukset halkiolapsilla eivät ole yleisiä maailmalla. Suomessa tämä tutkimus oli ensimmäinen laatuaan. Tästä syystä tutkimuksessa keskityttiin myös minäkäsityksen ja koulumenestyksen rakenteen analysointiin. Kohderyhmänsä vuoksi tutkimusta voidaan luonnehtia erityispedagogiseksi tutkimukseksi. 

Minäkäsitys muodostuu yksilön koko persoonallisuudesta. Minäkäsitys sisältää käsitteet, asenteet ja tunteet, joita yksilöllä on ominaisuuksistaan, kyvyistään ja suhteestaan ympäristöön. Yksilö liittää kokemukset osaksi minuuttaan aikaisempien kokemusten kautta sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Näin syntyy yksilön tietoisuus olemassaolosta ja toiminnasta. 

Tutkimuksen kohderyhmänä olivat kaikki neljän ikäluokan suomalaiset halkiolapset. Kyselylomake lähetettiin kaikille em lapsille, joita oli 419. 42% lapsista palautti kyselyn sekä 1988 että 1993. Ensimmäisen kyselyn aikana oppilaat olivat 9 - 12 vuotiaita ja toisen kyselyn aikana oppilaat olivat 14 - 17 vuotiaita. Tiedot kerättiin kyselylomakkeella, joka sisälsi sekä yleisiä kysymyksiä että minäkäsitystestin, jonka on kehittänyt Maija-Liisa Rauste-von Wright. 

Tutkimuksessa käytettiin tilastollista analyysimenetelmää minäkäsitys- ja koulumenestysrakenteiden analysointiin. Saatuja minuuden ja koulumenestyksen rakenteita tarkasteltiin suhteessa vaurioon, sukupuoleen ja aikaan. 

Saatujen tulosten mukaan minäkäsityksen ja koulumenestyksen rakenteet ovat pysyviä ja niiden peruselementit muodostuvat varhain. Minuuden kehityksellisyyttä murrosiässä ilmentää minäkäsityksen pysyvyys. Toisin sanoen muodostuu ns. yleinen minä. Koulumenestyksen tasossa ei tapahdu merkittävää muutosta, mutta sen sisällössä kylläkin. Saatujen tulosten perusteella on todettava myös, että lapsen sukupuolella on tilastollista merkitystä minäkäsitykseen ja koulumenestykseen, kun taas vauriolla (huuli-, suulaki- ja huulisuulakihalkio) ei tilastollista merkitystä ole. Minäkäsityksen osalta tulokset tukevat aikaisempia suomalaisia tutkimuksia.


VÄITÖSKIRJA HALKIOLAPSEN MINÄKUVAN KEHITTYMISESTÄ JA KOULUMENESTYKSESTÄ

Ismo-Olav Kjäldmanin väitöskirja on luettavissa sähköisesti Helsingin yliopiston internet-sivuilta osoitteessa 

http://urn.fi/URN:ISBN:952-10-2986-2